Para tanto,
disponibilizará cursos de formação sobre o tema, além de incluir, a partir
desta terça (31) no ConecteSUS, a lista com “todos os centros de cuidado de
doenças raras”.
Com isso, a expectativa é
facilitar a identificação dos locais de atendimento para famílias que tenham,
entre seus entes, algum portador das chamadas doenças raras que, segundo a
Organização Mundial da Saúde (OMS), “são aquelas que afetam até 65 pessoas a
cada 100 mil indivíduos”.
De acordo com estimativas
divulgadas pela OMS, 80% dessas doenças têm origem genética.
"Todos somos raros"
“Os raros são uma de
nossas prioridades. No fundo, somos todos raros e precisamos de política
pública para atendermos as pessoas raras, porque não é tão raro existir pessoas
com doenças raras”, afirmou o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, ao defender
empenho nas pesquisas que estudam tais doenças.
O programa anunciado nesta terça-feira vai “ampliar as possibilidades de
diagnósticos, porque vamos capacitar melhor os profissionais da saúde que estão
na ponta, para fazer o diagnóstico precoce”, afirmou Queiroga.


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